財團法人法律扶助基金會
Legal Aid Foundation
「沒有人是局外人」的健保資料治理議題
文／劉汗曦律師
序言
從1995年開始實施的全民健康保險，長期以來可說是台灣人引以自豪的政策之一，而從1995年到現今累積近30年的健保資料，已經成長為驚人的巨大資料庫，並且在生醫研究、醫療管理等各種面向的運用上，都有極大的價值。然而這樣超出健保資料原始蒐集與處理目的的二次應用，卻也引發民眾與人權團體對於隱私等各種侵害的疑慮，甚至一路告到憲法法庭，並迫使衛福部需要進行立法回應。
筆者長期以來對於醫療資訊與隱私的議題就相當關注，並持續追蹤健保資料庫的訴訟案件。本件憲法訴訟期間，更是有幸獲得台灣公共衛生學會的委託，擔任其作為法庭之友的訴訟代理人，而有機會第一線親身參與本案，因此想透過這個園地跟讀者們分享一些心得與想法。
健保資料庫與健保資料治理爭議
我國全民健保於1995年實施後，面對每天大量需要處理的門診處方及治療明細檔、費用清單明細檔、特約藥局處方及調劑明細檔等資料，很快地就推行全面數位化的建置，其中至少包括了承保系統、醫療給付系統、醫務管理系統、財務管理系統、決策輔助系統、其他系統等六大類的資料庫系統。可以想見，超過2300萬人每次看診的不斷累積近30年之後，形成了龐大可觀的資訊量與可開發的價值。
擁有這樣一個可為寶山的大型健康資料庫，衛福部也並非無所作為。從1998年開始，先是委託國衛院成立「全民健康保險研究資料庫」，並於2000年正式開始提供資料的服務。這項被稱為「健康資料庫加值服務」的業務，同時提供給學術界（一般申請）與非學術界（特殊申請），並且根據健保署自己的統計，到2023年12月為止，共有9,071篇發表的國際期刊論文，是運用健保資料庫資料所完成。
但這樣的二次利用也引起部分民眾與人權團體的反彈。健保資料當初蒐集與處理的原始目的，非常明確地就是為了辦理保險業務，換言之就是健保給付的請領、支付等與業務直接相關的管理。所有將資料作為原始目的外的其他利用，都是一種二次利用（secondary use），原則上都需要民眾的同意或法律的授權，但健保署似乎以上兩者都有所欠約。因此在2012年3月間，由台灣人權促進會、民間監督健保聯盟、台灣女人連線等社團，發起了寄存證信函給健保局的行動，要求退出衛福部所成立的「健康資料加值應用中心」，以及國家衛生研究院的「全民健保研究資料庫」。
這樣被稱為退出權（opt-out）行使的主張，遭到健保署以公文回函的方式明確拒絕。健保署認為學術研究有必要而無害於當事人之重大利益，是個人資料法所給予其能夠做二次利用的法律基礎，實際上眾多期刊論文的發表成果，也證明了利用健保資料庫能夠產生的價值。並且健保署認為健保資料利用的各種作業規範，已經提供足夠的管理措施與保密措施，民眾權益保障已經足夠，不需憂慮。
這樣的回覆當然沒有辦法令寄發存證信函、要求Opt-out的民眾信服，於是提起了一場長達十年的激烈訴訟。在這個漫長的訴訟中，儘管原告民眾與人權團體方提出包括去識別或去連結不等於尊重資訊自主權等有力的主張，但行政法院最終還是以判決民眾方敗訴作結。但也因此讓原告有機會，將本件具有憲法層次與價值的案件，真正於2017年12月4日提起釋憲案，讓司法院大法官們來做最後的決斷。
健保資料庫憲法訴訟與衛生福利資料管理條例草案
本件健保資料庫案件提起時（2017年）仍是司法院大法官會議負責審理，但到裁判時（2022年）已經轉為憲法法庭，因此有加以說明之必要。我國過去從1948年開始一直到2021年為止，是由司法院的15位大法官以會議的形式，透過憲法解釋的程序，來守護我們國家的最高憲政秩序。但在2022年1月4日新的憲法訴訟法施行開始後，整個憲法解釋的型態就由會議式，轉變成法庭審判式的模式，並且在公開、透明、參與等幾個面向上，都與過去有著明顯不同的改革。
以本件健保資料庫案為例，不但原被告的所有聲請書、答辯狀，甚至連專家學者的鑑定意見書或法庭之友意見書，均可在憲法法庭該案件的網頁上下載與瀏覽。並且本件由於有進行言詞辯論，2022年4月26日當天所有的實況，不但透過司法院的臉書網路直接進行直播，相關影像檔案也全部放在網路上可以供民眾事後瀏覽。甚至在最後8月12日判決出來後，主筆大法官的姓名、個別大法官對於判決結果支持與否的立場，也一目瞭然的公示出來，為自己的見解與決定負責。
此外在利害關係人的參與上，現行的憲法訴訟法參考了比較法如美國的制度，引進所謂「法庭之友（amicus curiae）」規定，讓傳統上非兩造當事人或委託的鑑定人外的第三方，有機會就案件本身陳述意見。換言之，法庭之友制度則是特別准許當事人以外之人民、機關或團體，在認為審理中的憲法案件與自身有關聯性時，得請求准許其以法庭之友身份參加、並透過書面或到庭說明的方式陳述意見。由於憲法訴訟案件具備憲法高度，與國家重要的法律規定與政策執行密切相關，這種讓利害關係團體與個人有參與及表達意見的機會的制度，以民主的角度來看，是十分值得稱許的改革。
而這個判決字號為111年判字第13號的憲法判決，總共有四項主文，分別對於健保資料庫憲法訴訟的主要四項爭議，做出判斷：
（一）首先，大法官們認為個人資料保護法的第6條第1項但書第4款，允許在未取得當事人同意的情況下逕行目的外的二次利用的部分，並沒有違反憲法之原則，而屬合憲。
（二）接著，雖然個資法上開條文規定並沒有違憲，但大法官認為現行法制欠缺對於個資保護的獨立監督機制，而有保障不足、違憲之虞的情勢。故命相關機關應於宣判之日起三年內儘速完成修法、建立相關制度。
（三）此外，大法官認為現行健保資料庫相關制度，對於資料的儲存、處理、對外傳輸及利用的相關事項，欠缺組織上及程序上的監督防護機制，不符合憲法保障人民資訊隱私權的意旨，要求相關機關應自宣判之日起三年內儘速完成修法。
（四）最後，大法官回應了聲請人等七人從2012年以來一貫的請求與主張，認定人民有請求健保署停止原始蒐集目的外之二次利用的權利（opt-out），要求相關機關應自宣判之日起三年內，明定請求停止與例外不允許停止的相關規定，逾期未能制定相關規定，當事人得逕行請求停止利用。
這個判決後續所帶來的影響，對於個人資料、特別是健康資料的管理與利用，可說是相當巨大。更重要的是，法務部、國發會、衛福部、健保署等行政院部會，被憲法法庭課以應於2025年8月12日前，完成對我國個資法、健保法以及背後牽涉到的個資保護的獨立監督機制、健保資料庫使用上之組織上及程序上的監督防護機制、當事人請求健保資料停止二次利用等相關機制進行修法的重責大任。
未來展望
目前行政機關正如火如荼地針對憲法判決的指示，針對「個人資料保護委員會組織法」、「衛生福利資料管理條例」之草案進行研議。但距離大法官所設下的三年期限（2025年8月12日前），只剩下不到一年的時間，但這些草案卻還都在行政機關手上、甚至還沒有出行政院院會。對於這兩個可能影響台灣健康治理未來數十年的重要法案，所留給立法院實質審查、克服歧見、爭取共識的時間，可能只剩下半年左右的時間，其責任之重、時間之緊，實在非常令人擔心。
由於在健保資料庫的治理上，沒有人是局外人，關乎我們每個人的資訊隱私權。因此對於這兩個法案的制定、獨立監督機制建立的這件大事，值得我們所有人一起來關心！
參考資料
